Validación: el arte de dar sentido a los cuidados

Desde hace tiempo en Matia venimos trabajando en un área que consideramos en la casa de especial interés a la hora de avanzar en esa transformación de los cuidados. Hablamos de la validación, una metodología que busca restaurar la dignidad y autoestima de las personas con demencia, a través de un nueva mirada de lo que significa estar con ellas, comunicarnos, comprender sus necesidades... Un acercamiento que venimos haciendo acompañados de Vincore Cooperativa, y de profesionales expertos, como Javier Irujo. 

Tras la noticia del reciente fallecimiento de Naomi Feil, impulsora de esta terapia, nos ha parecido de interés aproximaros algunas ideas y reflexiones sobre esta metodología, que hemos procurado plasmar en esta entrevista a Javier. Esperamos os resulte de interés.  

P.- Buenas Javier. Nos podrías contar cómo aterrizas en un ámbito como el de los cuidados a personas con demencia. ¿De dónde nace la inquietud que lleva a dedicarte a mejorar la vida de estas personas?

J.I.- Llegué a este ámbito por pura casualidad, al encontrar trabajo en una residencia nada más salir de la universidad. Y al contrario de lo que esperaba, me encantó y me atrapó completamente. Al descubrir a todas esas personas con demencia sentí la necesidad de poder generar vínculos con ellas, algo que me llevó a momentos muy bonitos, pero también a momentos de mucha frustración y de sentirme perdido y poco preparado. Hasta que, de nuevo por casualidad, descubrí el Método de Validación y se me abrió un universo nuevo de vínculos y relaciones maravillosas con estas personas. Ahí fue cuando todo comenzó a cobrar mucho más sentido y me quedé ya gustosamente atrapado en este ámbito.

P.- Dada la complejidad que suele acompañar la vida de las personas con demencia, se tiende a poner el foco en aspectos relacionados con la salud o la economía familiar, y no tanto en la experiencia y punto de vista de la propia persona. ¿Cómo crees que podemos recuperar la voz de estas personas bajo el estigma que acompaña a la palabra demencia?

J.I.- Creo que para empezar necesitamos un cambio de perspectiva, ya que nuestra manera de relacionarnos y tratar a estas personas con demencia deriva de nuestra manera de verlas y considerarlas. Necesitamos ser capaces de ver más allá del diagnóstico, de ver a personas que tienen necesidades y que, al igual que hacemos tú y yo, expresan estas necesidades con su comportamiento. Ese comportamiento, lo que hacen y lo que dicen, es su voz; y seremos incapaces de recuperar y escuchar esa voz mientras sigamos viéndolas como personas que se comportan así porque están enfermas. Mientras sigamos viendo su comportamiento como algo sin sentido o como un trastorno, seguiremos ignorando las voces que están intentando decirnos qué les ocurre y qué necesitan.

Además, como bien comentas, no solemos poner el foco en su experiencia, cuando se trata de personas que han pasado por muchas cosas en su vida y que, por lo tanto, tienen mucha experiencia y muchos recursos para hacer frente a las dificultades.

P.- Desde tu experiencia y como experto en el tema, ¿qué aspectos consideras que descuidamos a la hora de comunicarnos con estas personas? ¿qué haría falta para conectar con ellas y qué nos puede aportar la validación?

J.I.- Uffff…. Hay muchas cosas que necesitamos tener en cuenta para cuidar la comunicación y la conexión con la persona con demencia. Si tuviera que elegir dos cosas, para no alargarme, sería la presencia y nuestro posicionamiento. Cuando estoy ante cualquier persona, algo que va a condicionar completamente la relación es mi presencia. Es decir ¿estoy presente aquí y ahora para conectar contigo? ¿Estoy disponible para ti, para acoger lo que intentas comunicar? ¿O por el contrario estoy más centrado en mis necesidades, como por ejemplo mi necesidad de que la persona esté tranquila? Necesitamos crear espacios para que las personas cuidadoras podamos tomar conciencia del poder de nuestra presencia y disponibilidad.

Como te comentaba, también va a tener un fuerte impacto en la conexión mi posicionamiento en la relación. Es decir, cómo me posiciono yo respecto a la otra persona ¿Estoy realmente dispuesto a crear una relación de igual a igual en la que acompaño lo que expresas y tus emociones? ¿O me posiciono como la persona que sabe lo que necesitas e intento redirigirte constantemente hacia lo que yo creo que tiene que ser?

P.- En fases avanzadas de una demencia la comunicación se complica. Suele ser en este momento del proceso cuando es más común ese pensamiento que apela a que la persona que conocíamos ya no está. Ese “ya no se entera”, que aparca definitivamente a la persona, y que se declara incapaz de saber qué le conduce a determinados “comportamientos inadecuados”. ¿Podemos rehacer un dicho y decir que, “a buen observador, pocas palabras o una mirada basta”?

J.I.- No sé si podemos rehacer el dicho o no, pero desde luego la observación y la mirada van a tener un peso brutal en el vínculo y la conexión que intentamos crear. Incluso la mirada desde dos perspectivas diferentes: la importancia de la mirada o contacto visual con la persona, y la importancia de reevaluar cómo miro (considero) a la persona, que es lo que te comentaba antes. Si cuando miro a la persona, veo “comportamientos inadecuados” es cuando voy a intentar reconducirle, hacer manejos conductuales…

Si cuando le miro veo comportamientos que tienen sentido, acompañaré lo que expresa. Y eso tendrá un efecto en cómo se siente. Así que no sé si una mirada basta, pero un cambio de mirada puede cambiar tantas cosas…

P.- Sentimientos como culpabilidad, agotamiento, tristeza, irritabilidad… parecen formar parte de la experiencia habitual del cuidado. ¿Podemos reconducir estas emociones desde un cambio de enfoque en nuestra forma de entender lo que le está sucediendo a la persona y ponernos en su piel? ¿Validar o valorar juega en favor de la persona a la que acompañamos y también de la que acompaña?

J.I.- Considero que es indispensable que entendamos que todas las emociones son necesarias, valiosas y tienen sentido. Las de las personas con demencia y las de las personas que nos dedicamos al cuidado. Así que, como mis emociones y sentimientos, cuando cuido también tienen sentido y valor, más que reconducirlas yo abogo por reconocerlas y acogerlas. Darles un espacio. Escucharme y cuidarme. Porque esa culpabilidad y esa tristeza que estoy sintiendo salen de algún sitio, surgen por algo.

El autocuidado de las personas cuidadoras es indispensable, y esto pasa por darse el derecho a sentir lo que sentimos. Si antes de conectar con la persona con demencia, me escucho y tomo conciencia de las emociones que me acompañan, podré acogerlas y gestionarlas y llegar a la relación con mucha más disponibilidad. ¿Te acuerdas de la presencia que te hablaba al principio? Podré estar mucho más presente en la relación si previamente he escuchado, acogido y cuidado lo que me pasa a mí. Y, así, crear un vínculo en el que se reconoce el sentido de las emociones de ambas personas. Las de la persona con demencia y las mías. Si algo he aprendido con la Validación es a darme cuenta de que hay sentido por todas partes.

P.- Y para concluir, puestos a soñar, ¿cómo ves el futuro de los cuidados de las personas con demencia?

J.I.- Me encantaría que en el futuro haya unos cuidados llenos de presencia real, de escucha, de calidez, de calidad humana y de mucho amor por las personas. Me encantaría encontrarme con que las personas que cuidamos hemos integrado plenamente que lo que la persona con demencia explica, siente, hace y expresa tiene sentido. Y que seamos capaces de ver más allá de esa mirada patologizante que lo impregna todo hoy en día. Cuando somos capaces de ver el sentido que hay detrás de todo, es cuando los cuidados cobran más valor y significado.