La nueva visión de los cuidados de larga duración debe ser centrada en la persona

Es hora de que hablemos.

No podemos continuar ignorando la cuestión de la atención a las personas que viven en centros, y aparcarla para otro momento. Desde hace tiempo escuchamos las experiencias negativas de los residentes, y las preocupaciones de los profesionales que les acompañan, pero la actual pandemia ha amplificado esas voces. Y su mensaje ha cobrado fuerza.

A día de hoy existe un reconocimiento generalizado de que hemos menoscabado desde muchos frentes el sistema de cuidados de larga duración, perjudicando tanto a personas como a los profesionales. Hemos aceptado que nuestros residentes mayores y aquellos que les cuidan sean ignorados y relegados a una posición inferior. En cierta forma, perdida en la confusión de la vida antes de la pandemia, existía la predisposición de hacer la vista gorda a las necesidades de estas personas y de los profesionales de estos centros.

Esto era relativamente común, ya que las personas que viven en estos lugares son mayores y muchas de ellas viven con Alzheimer u otras demencias. En apariencia habían perdido su identidad. Su rol de padres, hermanos y amigos cercanos y queridos.

Cuando tras la pandemia se revolucione el sistema de cuidados de larga duración, tal y como tendría que suceder, deberíamos aprender de las personas que viven y trabajan allí, incluidas las personas con demencia. Necesitamos una atención centrada en la persona.

En 1989, a raíz de un derrame cerebral que le debilita, mi padre se traslada a una residencia, que pasará a ser su nuevo hogar. Era una época en la que las restricciones se usaban más libremente, en la que los procedimientos parecían tener prioridad sobre la atención centrada en la persona. Aún hoy, 31 años después, algunas de estas mismas y preocupantes cuestiones siguen presentes.

A través de la investigación, hemos aprendido mucho a lo largo de los años sobre la prestación de un acompañamiento centrado en la persona y sobre cómo proporcionar un cuidado de la demencia bueno y apropiado. Se ha comprobado que las restricciones producen efectos negativos, especialmente en las personas con demencia. Y las investigaciones revelan que la tecnología, con sus numerosos avances, ofrece oportunidades positivas tanto para las personas residentes como para el personal.

De hecho, en este período de aislamiento hemos visto multitud de ejemplos del uso de iPads y tabletas para ayudar a la comunicación entre las personas que viven en centros y sus familiares y amigos. También pueden ser una experiencia positiva para que las personas escuchen música, por ejemplo. Si bien son buenas noticias, los iPads y tabletas no son la “bala mágica” para resolver todos los problemas de atención y compromiso.

¿Qué sucede en los largos ratos antes y después de estas entretenidas interacciones con el iPad o la tablet? ¿Las personas vuelven a sentarse solas en silencio sin ningún otro estímulo?

¿El personal se centra en ellas y sus necesidades, o en las tareas administrativas?

Mi madre, que tenía la enfermedad de Alzheimer, también ingresó en un centro de cuidados a larga duración. Cuando la visitaba, veía a muchos de los residentes sentados sin hacer nada frente a la televisión. Día tras día.

Te dabas cuenta de que algunas de las personas que vivían en este lugar habrían sido felices haciendo algo, cualquier cosa. ¿Un paseo corto, tal vez? ¿Una charla breve pero íntima con su cuidador?. En vez de eso, no había nada entre la comida y la siguiente pausa para el café en la mañana y la tarde. Tan solo aburrimiento y soledad.

Algunos de estas personas llegan a la atención a larga duración desde sus hogares, donde ellas hacían cosas como barrer el suelo o lavar los platos. Me pregunto, entonces, ¿por qué el ingreso en una residencia hace que dicha actividad se detenga?. Si una persona quiere barrer el suelo, por ejemplo, ¿por qué no dejar que lo haga?.

Denles un propósito, una razón de ser.

Pensamiento creativo y algo de paciencia serían, bajo mi punto de vista, condiciones suficientes para proporcionar calidad de vida a quienes precisan cuidados de larga duración. Esto debe ser parte de la nueva visión de las residencias después de esta pandemia.

Ahora vivo con demencia.

Es demasiado sencillo para el resto categorizar a los adultos mayores, a personas con demencia y a quienes conviven con enfermedades crónicas como un gran grupo homogéneo de personas a las que hay que ignorar o denigrar. Ante el relato habitual y deshumanizado que ha acompañado a esta pandemia, con mensajes del tipo: "cuatro muertes en una residencia", un enfoque centrado en la persona habría hablado de cuatro "personas" muertas.

El Dr. Jonathan Evans, geriatra, señaló que "la demencia no te despoja de tu capacidad de ser humano, tu humanidad... la demencia no te vuelve bobo". Tampoco te roba la capacidad de experimentar alegría, de ser feliz".

Ha llegado el momento de cambiar el modelo de atención para centrarse en las personas, con profesionales de la atención reconocidos por sus habilidades y capacidades. Sé que podemos hacerlo mejor. 

Es hora de hablar. Y actuar.

Jim Mann, activista para la demencia y persona diagnosticada con esta condición, ha sido co-director del comité de VOICES en Translating Research in Elder Care (TREC), organismo que guía la evidencia científica sobre el cuidado de larga duración basándose en la experiencia de las personas que conviven con esta condición. Vive en Surrey. Texto publicado originalmente en: QUOimedia