Accesibilidad cognitiva, atención centrada en la persona y obtención de consentimiento informado en personas con demencia

Recientemente participé en un podcast (inglés) sobre la obtención de consentimiento informado en personas con un diagnóstico de demencia cuando participan en estudios de investigación. Disfruté siendo parte de este podcast porque me brindó una magnífica oportunidad de reflexionar sobre cómo solía obtener consentimiento informado en el pasado, cómo lo hago ahora y cómo me gustaría hacerlo en el futuro. Creo que hasta hace unas décadas no había mucho debate sobre el proceso en sí mismo y me alegra que esto esté cambiando y estemos dedicando más tiempo a pensar en cómo podemos llevar nuestro compromiso con la atención centrada en la persona al proceso de obtener consentimiento informado.

Mi experiencia obteniendo consentimientos abarca 15 años. Aprendí a hacerlo viendo cómo lo hacían mis colegas médicos cuando comencé a trabajar en un servicio de Neurología al inicio de mi carrera. Recuerdo que una vez presencié como un médico dejaba a un lado el formulario de consentimiento estándar para una cirugía vascular., se sentaba en la cama del paciente y dedicaba tiempo a hacer dibujos, esquemas y explicar los pros y los contras del procedimiento valiéndose de ejemplos de la vida real. Yo misma he utilizado experiencias para explicar conceptos a mis participantes en estudios de investigación. Por ejemplo, una vez llevé a una paciente con demencia semántica a la resonancia magnética, solo para mostrarle la máquina y explicarle su funcionamiento. Las personas con demencia semántica experimentan una pérdida progresiva de la memoria encargada de almacenar nuestro conocimiento de las cosas, como por ejemplo qué es una manzana, o una taza o un pájaro. Esta persona había olvidado el concepto de lo que era una resonancia magnética y la pérdida de ese concepto complicaba su decisión de si aceptar o no hacerse una resonancia como parte del procedimiento del estudio de investigación que estábamos realizando. Ese día ella reaprendió lo que era una resonancia magnética, y yo pude cumplir con mi deber de proporcionar información de manera accesible a mi paciente. He aprendido lecciones importantes de cada una de las personas que me han mirado confusas durante el proceso de obtención de consentimiento informado y con ello me han estimulado para intentar hacerlo más accesible e inclusivo.

Con el tiempo adquirí más habilidades y experiencia. En este momento, si me preguntaran cuáles son los tres elementos críticos de las buenas prácticas en el proceso de obtención de consentimiento informado en personas con deterioro cognitivo, bajo mi punto de vista diría:

1) Coproducción. Es importante involucrar a los pacientes en el diseño de las hojas de información y de obtención de consentimiento o que al menos tengan la oportunidad de influir en su diseño. Por ejemplo, en mi grupo en el Dementia Research Centre , hemos cambiado la forma en la que obtenemos consentimiento en personas con Atrofia Cortical Posterior, tras atender la sugerencia de algunos de nuestros pacientes. Las personas con esta enfermedad, una forma atípica de enfermedad de Alzheimer, experimentan una pérdida progresiva de la función visual. Nuestros participantes se quejaban de lo frustrante que resultaban las hojas de información y de consentimiento estándar que les dábamos porque eran muy difíciles de navegar visualmente y casi imposible para ellos encontrar el lugar correcto donde poner su firma. Ahora, en mi grupo, los participantes pueden dar consentimiento verbalmente. Nosotros lo grabamos y lo almacenamos como cualquier otro consentimiento escrito. Esto ha transformado el proceso, haciéndolo mas cómodo y justo.  A veces, sin embargo, la coproducción no es posible. Si no tienes el tiempo o los recursos para coproducir, puedes optar por utilizar plantillas de hojas de consentimiento informado que hayan sido coproducidas o elaboradas siguiendo estándares inclusivos.

2) Un marco de atención centrada en la persona (ACP): “¿Qué es importante para usted?” Este es el lema de la ACP y puede extenderse al proceso de obtención de consentimiento informado. Un ejemplo de cómo aplicar los principios de ACP sería averiguando cuáles son las preferencias de la persona que tienes enfrente, por ejemplo ¿prefiere que te comuniques con ella de una manera específica? quizás a través de un intérprete, con un familiar presente, o en privado .... Otra cosa que podemos hacer es comprobar la experiencia de la persona durante el proceso. Por ejemplo, preguntarle si cree que el proceso de obtención de consentimiento está siendo claro y accesible, si está recibiendo suficiente apoyo para tomar una decisión informada o si siente que se la está involucrando debidamente en la toma de decisiones.

3) Una buena comprensión y práctica de la accesibilidad cognitiva. La accesibilidad cognitiva es la propiedad que hace que una cosa sea fácil de entender para todo el mundo. La accesibilidad cognitiva es una herramienta para la inclusión y un derecho contenido en la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad . Su práctica implica planificar las hojas de consentimiento informado de una manera pragmática. Podemos ofrecer una experiencia cognitivamente accesible mediante el uso de una amplia gama de estrategias, por ejemplo:

• Preparar un resumen bien hecho en el que se destaque la información más importante. Los puntos fundamentales suelen ser: a) el tema de la investigación, b) por qué se realiza el estudio y c) comprensión y acuerdo con el procedimiento.
• Evitar el lenguaje verbal cuando este no es útil y recurrir a otras herramientas, como la creación de videos animados, ilustrar los procedimientos de investigación (con dibujos o fotografías), explicar conceptos o procesos utilizando experiencias y buscar la colaboración de las familias.

Para quien desee más orientación sobre cómo crear material más accesible cognitivamente, yo recomendaría dos recursos:

• Uno es la guía para producir documentos de fácil lectura editados por Changepeople.org . Aunque está en inglés, es uno de mis recursos favoritos porque es una guía cognitivamente accesible en sí misma que explica de manera muy clara y visual cómo preparar documentos, cómo hacer que el texto sea accesible y cual es la mejor manera de agregar las imágenes. 
• El otro recurso son las normas europeas para la elaboración de material de fácil lectura editado por Inclusion Europe. Estas son pautas exhaustivas para información escrita, digital y multimedia (vídeo y/o audio). Vienen con muchos ejemplos y están disponibles en muchos idiomas.

¿Cómo me veo a mí misma obteniendo consentimiento en el futuro? Pues espero poder brindar una experiencia a mis pacientes como la que me gustaría recibir a mí misma. También me gustaría continuar aprendiendo y desarrollando mis habilidades para ser capaz de obtener consentimiento informado de un modo más inclusivo y respetuoso con las personas con dificultades cognitivas, y ser capaz de animar y apoyar a otros profesionales a hacer lo mismo.

Fuente original: https://www.dementiaresearcher.nihr.ac.uk/guest-blog-cognitive-accessibility-person-centred-care-and-gaining-consent-in-dementia-research/