Coros para la demencia

Música para volver a sentirse parte de este mundo  

Han pasado cerca de dos años de que todo empezara…De que la música, los acordes y la entonación entraran de lleno en nuestras vidas. En ese mes de febrero de 2019 comenzaba un proyecto diferente a todos cuantos habíamos hecho. No por tener más ilusión y ganas de sacarlo a adelante que otros, sino porque era con música, y eso lo cambiaba todo.

Mi nombre es Jesús, soy Terapeuta Ocupacional en AFAGA Alzheimer en Vigo, y en este post me gustaría presentaros un proyecto que para nosotras es muy especial.

Decía Confucio que “la música produce un tipo de placer sin el que la naturaleza humana no puede vivir”, lo que describe perfectamente esa íntima unión de la música con el ser humano, desde sus orígenes hasta la actualidad. De ese vínculo surge la idea del que os voy a hablar. Un proyecto de emoción a flor de piel, formado por un grupo de personas con muchas cosas en común, especialmente su amor por la música y una experiencia personal ligada a la demencia. Una iniciativa que, como veremos, mejora el bienestar de personas que conviven con este síndrome, y rompe estereotipos y tabúes que tienden a caracterizar la demoledora narrativa asociada a la demencia.  

Nuestra coral recibe el nombre de “Sonidos de la memoria”. Decidimos bautizarla así para reflejar la idea de que la memoria musical permanece en nuestro ser interior, y que surge y sale a la luz con solo oír una melodía o canción.... La música como compañera en nuestra senda vital y punto de encuentro a muchos recuerdos y vivencias personales de nuestra infancia y juventud. Esta memoria musical es como una llave a nuestro baúl de los recuerdos particular, donde nuestras experiencias siguen ahí, listas para ser revividas incluso cuando la persona presenta una enfermedad neurodegenerativa.

Ensayo del Coro "Sonidos para la Memoria"Profesionales y familiares nos quedamos sorprendidos al ver los efectos que produce la música en estas personas. 

“Cada ensayo, cada simple canción hace que la alegría vuelva a mi madre y disfrute como lo hacía antes” me confesaba recientemente Ana, hija de Laura.

También recuerdo el comentario de Carmen al ver a su madre: “Afloran emociones donde no las había… es increíble”, o Concha que no podía creer como su familiar:

“Se sabe las letras de las canciones y las canta por casa”.

Alguno de ellos me ha llegado a decir que su padre se levantaba todos los días preguntando si ese día tocaba ir a cantar. Os podéis imaginar el valor que tiene la actividad para estas personas y su entorno.

Sonidos de la memoria surge de la colaboración de dos entidades, por un lado, AFAGA (Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Galicia), y por otro, la Fundación Coral Casablanca, la coral más antigua y reconocida de la ciudad de Vigo, con múltiples premios y distinciones a lo largo de sus más de 60 años de existencia.

Al comienzo del proyecto iniciamos los ensayos de la coral bajo la dirección de Óscar Villar, acompañados de miembros de la coral “Gepetto”, una de las corales de la Fundación Coral Casablanca formada por personas mayores de 65 años sin patología cognitiva previa. Nuestro coro nace de ese maravilloso encuentro entre integrantes de diferentes corales de Casablanca y los usuarios y familiares de AFAGA. Una unión de voces diversas que favorece la inclusión social de las personas con demencia, desmonta estereotipos que tienden a estigmatizarlas y juega un papel muy beneficioso en la autoestima de todas las participantes, especialmente de quienes conviven con esta condición de demencia.

Una idea con implantación internacional

A lo largo de los últimos años han surgido iniciativas similares en diferentes partes del mundo. Un artículo publicado recientemente en The Washington Post habla de más de 67 coros creados tan solo en EEUU. Más próximo a nosotros tenemos una experiencia dirigida por Vicky McClure. Esta actriz británica ganadora de un premio BAFTA, ha puesto en marcha un programa en la BBC donde se puede ver el día a día de una coral con personas con demencia, desde sus ensayos y problemas diarios, hasta su actuación pública.

Propuestas que ayudan a dar visibilidad a este colectivo y desmontan una imagen social que tiende a representarlas como seres ausentes, apagados, tristes, y olvida el deseo de estas personas a continuar participando, disfrutando de actividades que para ellas son significativas y gratificantes, sintiéndose valiosas y apreciadas. Vidas en marcha, vidas con sentido.

Pese a la Covid, continuamos…

Mientras escribo estas líneas la pandemia de la COVID-19 ya ha cambiado nuestro mundo y vida por completo, posponiendo muchos proyectos, entre ellos nuestra coral. Sin embargo, mientras esperamos el regreso a nuestros ensayos, la vinculación con la música y la coral continúa intacta, con actividades conjuntas como el concierto benéfico que nos ofreció la Coral Casablanca a todos los integrantes en la semana del día mundial del Alzheimer; y además, el parón nos ha permitido sacar tiempo para trasladar el fruto de esta experiencia a través de iniciativas como el proyecto Dementia in Cultural Mediation (DCUM), un programa europeo que recaba prácticas artísticas y culturales que favorecen la inclusión social de las personas con demencia en su entorno próximo, y en el que tenemos el gusto de participar. 

Mientras llega el momento de volvernos a reunir, nos quedamos con esa frase del escritor y filósofo británico, Aldous Huxley, que dice: “Después del silencio, lo que más se acerca a expresar lo inexpresable es la música”.

Qué importante es abrir vías de expresión a las emociones, algo que siempre pervivirá en las personas con demencia.