Más comunidad a través de la personalización
La vida de las personas que requieren de apoyos para desarrollar su día a día va pasando mientras nos ponemos de acuerdo en cómo llevar a cabo eso que llamamos “nuevo paradigma” o “nuevo modelo”, y que tiene que ver con los Derechos Humanos.
Parece que, como servicios, se nos da bastante bien hacer cosas por las personas, sobre las personas, alrededor de las personas, bajo la mirada atenta de las personas... Pero la cosa cambia, y se aleja de lo habitual, cuando de lo que hablamos es de hacer las cosas “con” las personas, poniendo atención y escuchando profundamente, siendo capaces de reconocer sus dones y capacidades de contribución como seres humanos, que están ahí listas para florecer si se nutren como requieren.
La personalización como clave para reparar injusticias
Hablamos de la personalización de los servicios, de la atención o planificación centrada en las personas, pero existe el riesgo de caer en la simulación de una vida en “modo laboratorio”, de encontrarnos en un entorno segregado y controlado, donde ocurren cosas cercanas a los intereses particulares de las personas, pero donde no circula la vida.
En relación con esto, aprendí mucho de Gaizka, un hombre joven a quien apoyé durante algunos años. Elaboramos un plan con él, incluyendo intereses y diversas actividades de su gusto. Tras un largo proceso de escucha y reflexión, Gaizka no parecía muy satisfecho con el resultado de su plan. “Está bien. Está lo de los videojuegos, venir al centro más tarde para dormir más, encargarme de las cuentas… todo eso. Lo único, yo decía más otra cosa, no sé cómo explicarlo, más como “una vida de verdad””.
Me costó tiempo comprender bien a qué se refería Gaizka con esa “vida de verdad”. Lo que probablemente nos quería trasladar Gaizka es que quería ser percibido como ciudadano, vivir relacionándose con los vecinos/as de su barrio, y crear su propia comunidad a través de sus intereses, más allá del barrio. Quería amistades, quería un empleo, quería que ocurrieran algunas cosas y que dejaran de ocurrir otras, pero donde, cuando y con quien él lo eligiera.
Así pues, estamos de acuerdo en hablar de personalización de los servicios, a través de procesos de planificación centrada en las personas, donde las personas son conocidas y reconocidas, donde participan como y cuando quieren. Pero no como fin último, sino como medio para lograr la ciudadanía plena, la inclusión comunitaria, la participación en esa “vida de verdad”.
Hacer tambalear los cimientos para reformular un modelo de apoyos que se adapta a la persona
Hemos aprendido a percibir la situación de dependencia como algo no deseable, como si perteneciera a una “otredad” que no va con “nosotros/as”, como si no fuéramos todas las personas dependientes las unas de las otras de muy distintas maneras.
Concebimos los cuidados como una tarea “de segunda”. Un trabajo invisible, no reconocido, de género y racializado.
Pero ante esa mirada distante, devaluadora y deshumanizada… ¿qué puede dar más sentido a nuestra presencia en el planeta que aquello que surge cuando practicamos los cuidados?
Hablar de cuidados es hacerlo de una maraña de hilos que una vez que empiezas a tirar de un extremo, descubres que está enredada con muchas otras cuestiones. De ahí el hablar del cuidado como algo interseccional. Y de ahí que apoyar la cultura del cuidado nos traiga esperanza en resolver ciertos desequilibrios e injusticias.
La personalización en los servicios cobra sentido cuando contribuye a desbloquear estas injusticias. Cuando las personas, todas, cuentan con tiempo para conocerse y relacionarse, cuando trabajamos para que aquello que es importante para cada persona esté presente en su día a día. Cuando escuchamos lo que traen las personas que se comunican a través de su conducta como oportunidad de denunciar algo que no funciona.
La personalización cobra sentido cuando hace tambalear los cimientos de las organizaciones, y nos obliga a repensar y coordinarnos para dar respuestas adecuadas a cada persona. Cuando contribuye a cambiar prácticas administrativas y de gestión, alterando las propias estructuras que promovían esas injusticias. Y también, cuando la propia ciudadanía, a través de la administración pública, obliga a modificar el propio sistema.
Para que esto ocurra, sí o sí, debemos revisar nuestros valores y actitudes, y la mirada que ejercemos sobre las personas.
Debemos atender a los mejores indicadores de la personalización, que son las historias de vida que las personas cuentan, de muy diversas maneras.
Debemos hacer un ejercicio de escucha profundo. Abrirnos a un viaje de aprendizaje a través de las vidas de las personas que más apoyos requieren, a través de sus “vidas de verdad”. Un viaje rumbo a lo genuino, donde la comunidad no puede olvidar que abordar esos derechos no es tan solo una opción, sino el propio significado de esa sociedad de cuidados a la que aspiramos.
Ojalá seamos capaces de aprovechar los beneficios del modelo de personalización para crear lugares donde las personas puedan contar su historia de forma que se sientan verdaderamente escuchadas, y apoyarlas así a reforzar y ayudar a crecer sus talentos y cualidades.
Ojalá entendamos la comunidad como un conjunto de relaciones donde todas las personas tienen algo que aportar.
Lecturas sugeridas:
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Surviving Cogworld? Supporting People with Developmental Disabilities In a Mechanistic System de John O’Brien.
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Everyday Citizenship: Seven Keys to a Life Well Lived de Wendy Pérez y Simon Duffy.
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Citizens: Why the Key to Fixing Everything is All of Us de Jon Alexander, Ariane Conrad y Brian Eno.
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Essential Lifestyle Planning: A Handbook for Facilitators de Michael Smull, Helen Sanderson y Bill Allen.
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Estrategia para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad: un proceso de desinstitucionalización (2024-2030) del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Rutas de avance en ACP.
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Place, people, purpouse and power de Neil Crowther.
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Guía sobre la interpretación vital de Plena Inclusión.
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