Mi padre tiene Alzheimer, ¿y ahora qué?...

Me llamo Juan Carlos. Tengo 42 años y soy padre de dos peques, una de 6 y otro de 3. 

Tras muchas dudas por fin me he decidido escribir unas líneas sobre una experiencia que ha cambiado radicalmente mi vida: el diagnóstico de alzhéimer de mi padre. Espero que las vivencias que nos han acompañado estos últimos meses sirvan de orientación y apoyo a otras personas que viven situaciones similares, y que pueden sentirse superadas y solas ante la llegada de esta enfermedad.

Mi padre se llama Carlos y tiene 81 años. Es nicaragüense pero lleva ya media vida en Madrid (ciudad que adora, por cierto). Al fallecer mi madre hace unos años, los dos nos quedamos solos. 

Con el transcurrir de los años me independicé y él siguió con su vida. Nos veíamos, pero menos. Él siempre fue muy reservado y apenas me contaba nada de su día a día. Yo respetaba sus misteriosas andanzas ya que intuía que eran algo importante para él. 

Entonces llegó la primera señal de que algo iba mal. Una llamada del Hospital de la Princesa en la que me comunican una sospecha de demencia. Mi padre siempre ha sido bastante peculiar, y en un primer momento atribuí lo que me decían a sus "rarezas".

Meses más tarde la pandemia. 

Mi padre convivía desde hace años con otros nicaragüenses a los que acogía en su casa. En la visitas que le hacía en plena pandemia percibo nuevas señales de que algo estaba sucediendo. Veía mucho movimiento, mucha gente desconocida, no había mascarillas, no había distanciamiento de ningún tipo...

Desde ese momento redoblé mi presencia y fui percibiendo fallos continuos en la memoria (reciente) de mi padre. Pese a haberle insistido el día anterior no recordaba que iba a irle a buscar para celebrar el cumpleaños de su nieto. Al ir de compras al super olvidaba lo que iba a comprar y acumulaba otras compras en casa. No recordaba lo que había comido ese día (quizás ni lo había hecho). Podía tomar un café y a los diez minutos olvidarse, y pedir otro. Todo esto os suena de algo, ¿verdad?.

Con el paso de los días me fui haciendo la idea de lo que estaba sucediendo. Me veía ante una demencia con un ingrediente añadido: abuso financiero por parte de su entorno. Las personas a las que acogía en su casa, y otras que no llegué a conocer, se lo llevaban de compras. Además, todas sus joyas estaban en una casa de empeños, incluidas las alianzas de matrimonio. Deudas por aquí, por allá... Gente que estaba en la casa y que no querían salir.

Mi cabeza no paraba de dar vueltas a una situación que, por los tiempos y ritmos de nuestra vida, no podía, ni sabía, cómo parar. Llego la depresión y la ansiedad. Al final un accidente de coche, fruto de mi estado de nervios y falta de sueño, fue lo que me detuvo. Paré porque ni mente ya no podía más.

A partir de aquí, la baja me permitió recuperarme lo suficiente como para avanzar en tres frentes clave: el médico, el judicial y el de servicios sociales. 

Los que habéis pasado por un trance similar sabéis bien la impotencia que uno siente por la lentitud de todo el proceso. La cantidad de tiempo que hay que emplear y la cantidad de documentación y puertas a las que hay llamar. Tantas dudas... Se experimenta esa soledad del cuidador de la que tanto se habla.

A todo es imposible llegar. Por mi experiencia, es bueno hacer un listado e ir priorizando los temas urgentes. 

Mi padre junto a sus nietos

A nivel médico lo peor que se lleva son los meses de espera hasta tener un diagnóstico. Hasta entonces hay que pasar un rosario de pruebas, que no siempre son bien aceptadas por nuestro familiar. Si pierdes alguna de ellas (no es raro que la persona se niegue a ir) sabes que el proceso se va a alargar todavía más. 

Con él diagnóstico llegará el tratamiento y de alguna manera, cierta tranquilidad y es que los cuidadores ven condicionados muchos de sus apoyos a tener este aval médico.

En paralelo a la parte médica fuimos avanzando en el proceso de incapacitación. Algo que suele llevar por lo habitual un año, y que como os podéis imaginar plantea un dilema durísimo al que acompaña cierta sensación de culpabilidad. El tiempo, que es muy sabio, te hace verlo desde otra perspectiva.     

Nuestros primeros contactos con servicios sociales fueron un calvario. Con ellos tuvimos que lidiar para iniciar el proceso de reconocimiento y valoración de la dependencia. Recomendación: si por un lado no puedes avanzar, concentra energías en recorrer otras vías. 

Tras un juicio logramos unas medidas cautelares que dieron un vuelco a la situación. Pudimos vaciar la casa y asegurar el domicilio, poniendo un "candado virtual" en el padrón en la oficina de Atención a la Ciudadanía. Había más de una docena de empadronados en una casa pequeña de dos habitaciones. Y entonces fue cuando, por fin, pudimos empezar a plantear cómo organizar los cuidados. 

No ha sido nada fácil. A veces por desconocimiento y falta de orientación darás pasos en falso. No pierdas energías y tiempo culpabilizándote a ti o a otros. Sigue avanzando.

Cómo era de esperar nos ha tocado lidiar con la Covid. Mi padre no ha acabado de entender la gravedad de la pandemia por lo que ha sido un desafío continuo procurar que adoptara las medidas preventivas correspondientes. Se ha infectó dos veces. La primera lo paso leve. La segunda de gravedad, con una neumonía bilateral devenida por otra variante de la Covid.  

Tras unos meses en un centro de rehabilitación mi padre hoy está en su casa. Hay tantos asuntos pendientes que procuro pensar solo en el día a día.

Otra recomendación: da valor a todo lo logrado. Te ayudará a encarar con otra perspectiva lo aún pendiente.

Y entre esos pequeños/grandes logros: cambiamos la puerta de la casa, recuperamos sus joyas, pagamos sus deudas, cambiamos su número de móvil para cortar con las llamadas de personas que seguían llamándole para pedirle dinero... e importante, hemos logrado ayuda de los servicios sociales. Una ayuda que se traduce en un centro de día tres días a la semana, donde él ejercita su mente y su cuerpo, y gracias al cual la persona que atiende sus cuidados disfruta de un tiempo de descanso durante la semana, y a mi me ha proporcionado algo de tranquilidad. 

En cuanto a la parte económica, sus cuidados se comen más de su pensión. A eso añade gastos de la casa, farmacia, comida... Pues sí, esta enfermedad es un gigantesco agujero económico para la familia. 

Con todo y con ello, a día de hoy le veo más tranquilo, disfrutando de momentos con sus nietos, de un paseo por el Retiro, de una mañana tomando su tarta favorita en ese local al que solía ir siempre que podía... La enfermedad avanza pero es enormemente gratificante ver que aún le sacamos una sonrisa, que canta al escuchar alguna canción de Gloria Estefan, Amaral, Perales..., que es capaz de recitar y emocionarte con su idolatrado Rubén Darío. ¡Qué importante dar sentido a esas vidas!. 

Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Una fecha en la que se hace una llamamiento a la sociedad para que no se olvide de las personas que conviven con esta condición. Hablamos de PERSONAS que, pese a la enfermedad, pueden continuar disfrutando de sus vidas. La tarea es titánica y creerme, gran parte del tiempo nos sentimos muy solos. Os necesitamos empujando junto a nosotras para dar visibilidad y lograr que desde las instituciones y los organismos pertinentes se adopten políticas que permitan que esta enfermedad sea un reto asumible tanto para quién la tiene, como para quién se deja la vida cuidando.

Gracias por leerme.