Ictus conóceme. 29 de octubre, día mundial del ictus

El ictus es una enfermedad cerebro vascular, que se produce como consecuencia de una falta de riego sanguíneo al cerebro y se manifiesta de manera repentina y casi sin avisar, motivo por el que se le conoce como el “asesino sigiloso”. Con una elevada prevalencia en todo el mundo y una previsión de crecimiento que no deja de incrementarse, en la actualidad, el Ictus supone la segunda causa mundial de mortalidad y la principal causa de discapacidad adquirida entre la población adulta y la segunda de demencia entre los países desarrollados.

Sin embargo, pese a encontrarnos ante una enfermedad de gran impacto en la vida de quien la sufre y en su entorno más cercano, todavía es una gran desconocida para gran parte de la población. Esta realidad hace que, cada 29 de octubre siga siendo necesario realizar campañas dirigidas a mejorar el conocimiento de sus principales factores de riesgo y a identificar los síntomas que pueden alertarnos de estar ante un posible ictus. Conocer estos aspectos, es sin duda clave para su prevención y reducción de mortalidad, pero no es suficiente. Como se desprende de los datos que hemos recogido anteriormente, en el caso de las personas que sobreviven, es muy frecuente que presenten secuelas de distinto tipo que pueden llegar a abarcar muchos aspectos de la persona (físicos, psicológicos, cognitivos, sociales, etc) y generar una amplia variedad de necesidades de apoyo. Por ese motivo, conocer la existencia de esas secuelas, así como los recursos y apoyos disponibles resulta fundamental para afrontar el futuro, cuando el ictus ya se ha producido.

En esta línea, desde el año 2021, desde Matia Instituto, se está trabajando en conocer las necesidades de estas personas y sus familiares y entorno inmediato, buscando la manera de poder generar recursos que respondan a sus verdaderas necesidades y contribuyan a que puedan vivir de acuerdo con sus deseos y proyecto de vida. Durante este año 2023, dentro del Proyecto Lugaritz Living Lab hemos dado un nuevo paso, impulsando una iniciativa dirigida a trabajar en las necesidades de estas personas y sus familiares, a través de la puesta en marcha de un proceso de cocreación de soluciones.

Para ello, se ha constituido un equipo de trabajo conformado tanto por profesionales de los ámbitos social, sanitario, tecnológico y formativo, como por personas que han tenido un ictus y familiares.

Todas ellas, han asumido un reto que todavía es poco frecuente, sentarse en una misma mesa a escuchar las necesidades de unas y otras y llegar a generar posibles soluciones. En total se han realizado cuatro sesiones de cocreación, entre los meses de abril y octubre, en las que se han identificado necesidades concretas, se han lanzado propuestas de soluciones innovadoras, que puedan ser implementadas en distintos entornos de vivienda y comunitarios, y se ha llegado a realizar primeras versiones o propuestas de estas soluciones. Pero, durante este tiempo, no solo hemos trabajado en aspectos vinculados con necesidades de adaptación de tipo físico o espacial, también se ha detectado la oportunidad que brindan estas sesiones cara a abordar aspectos relacionados con la sensibilización, como la elaboración de pequeños materiales de divulgación que acerquen a la población a la realidad del ictus.

Es frecuente que las personas que han tenido un ictus hablen de su vida en términos de “antes y después del ictus”, mostrando claramente el impacto que éste ha tenido en su proyecto vital. Por ello, durante estas sesiones se ha trabajado y reflexionado sobre la importancia de contar con un acompañamiento adecuado que responda tanto a necesidades de orientación, información o asesoramiento como a las necesidades de tipo más emocional. El conjunto de todo ello es imprescindible para que la persona y sus familiares y entorno más próximo puedan transitar por las distintas fases del proceso y afrontar una nueva realidad que les ha llegado de manera brusca e inesperada.

En este sentido, cabe destacar la función de sostén y apoyo emocional que juegan entidades sociales como ATECE (Asociación de Daño Adquirido de Gipuzkoa), donde las personas y las familias acuden a recibir servicios, pero también a encontrarse con quienes están en una situación similar y que, en definitiva, comprenden lo que les sucede.

Campaña ictus conóceme

Ligada a la inminente celebración del día mundial del ictus, 29 de octubre, se hace pública la campaña ictus conóceme, una iniciativa que persigue contribuir al conocimiento del ictus entre la ciudadanía.

Ictus conóceme está compuesta por tres videos breves en los que de una manera muy rápida y clara se pretende romper con estereotipos e ideas preconcebidas y reflejar la heterogeneidad y diversidad de las personas que han tenido un ictus, para que el ictus deje de ser un desconocido o al menos lo sea un poco menos.

La generación de esta campaña, al igual que ocurre con el resto de los materiales elaborados, ha sido posible gracias a la implicación, esfuerzo y entusiasmo que han mostrado todas las personas que han participado en estas sesiones. A todas ellas les agradecemos enormemente su contribución, pero no podemos dejar de destacar especialmente la generosidad de las personas que han aportado el conocimiento de la experiencia personal. A ellas, personas que han vivido un ictus y familiares, vaya nuestro más sentido agradecimiento.

Pese a que, en los últimos años, cada vez se ve de manera más clara la oportunidad que supone incorporar a las personas afectadas o destinatarias a los procesos de ideación y generación de soluciones para que realmente se evite generar recursos, herramientas o servicios poco adecuados, todavía cuesta reconocer el papel de quienes son de facto “expertos por experiencia”. Sin embargo, tras la experiencia vivida durante este año, encontramos que la fórmula no ha solo ha sido valiosa para cumplir el objetivo previsto, sino que, sobre todo, ha servido para generar en las personas y entidades participantes una gran satisfacción por saber que el tiempo empleado ha sido de valor, y que los resultados obtenidos se basan en la diversidad de miradas y conocimientos aportados por todas las partes.

El éxito de este primer proceso, cuyos resultados se presentarán el próximo mes de diciembre en el marco de una jornada dirigida precisamente a abordar el derecho de participación de las personas, tanto en el ámbito de la investigación como en el de intervención, nos anima a continuar trabajando en esta línea, a la que esperamos que cada vez se sume un mayor número de participantes y perfiles.

Ahora solo nos resta animaros a visualizar y compartir esta iniciativa. Eskerrik asko.