Calidad de vida y calidad de cuidados al final de la vida

La calidad de vida es un concepto individual multidimensional, que engloba factores personales y socioambientales, dimensiones física, psíquica y social, que puede medirse con la combinación de variables objetivas y subjetivas. Por todo ello es un concepto personal e individual, que depende de las experiencias y recuerdos previos, que tiene en cuenta la integralidad de la persona junto a sus valores y creencias. El conocimiento de la misma tiene un gran valor para conocer el resultado de los cuidados que prestan los diferentes servicios asistenciales, y especialmente al final de la vida.

En un trabajo publicado recientemente* sobre la calidad de cuidados al final de la vida en pacientes con insuficiencia de órgano avanzado y la percepción de sus familiares tiene gran interés, al poner el objetivo de la investigación en aspectos que aunque subjetivos dan una gran información de necesidades no cubiertas y sobre los objetivos asistenciales.

Es un estudio retrospectivo desde 2009 a 2012 incluyendo aquellas personas que fallecen en los hospitales de veteranos americanos, analizando 57.753 personas y respondiendo un 63% de las familias. Se categorizan aquellos pacientes con enfermedad renal crónica, neoplasias, insuficiencia cardiorespiratoria (broncopatía crónica EPOC, o insuficiencia cardíaca), demencia y fragilidad (que incluye diferentes diagnósticos como Parkinson, ictus, fractura cadera, delirium, neumonía, incontinencia, deshidratación, celulitis, síncope). Los objetivos principales a medir para evaluar la calidad de cuidados dependen de la consulta en los últimos 3 meses a equipos de paliativos, el disponer de órdenes de no reanimación, la localización del fallecimiento (hospital, UVI, residencias) y la percepción familiar que incluye la actitud de los profesionales ante las demandas familiares, la información de las alternativas terapéuticas, el soporte emocional y unas variables en cuanto a frecuencia e intensidad del dolor.

Pues bien,  los pacientes con cáncer o demencia en un alto porcentaje consultan con los equipos de paliativos (73%, 61.4% respectivamente) frente a menos del 50% en enfermedad de órgano; así mismo dichos pacientes en menos del 10% fallecen en unidades intensivas, frente a casi un 30% de las insuficiencias orgánicas. La calidad de cuidados por parte de las familias es superior en pacientes con neoplasias y demencia.

A pesar de los sesgos y dificultades metodológicas, al ser análisis de bases de datos, se demuestra que una identificación de la fase final de vida y una planificación anticipada en la  toma de decisiones, incrementa la calidad de cuidados y de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas, limita el esfuerzo terapéutico, con una mayor satisfacción de los familiares. Los avances en la sensibilización de los cuidados en pacientes con neoplasias y demencias, debe abarcar a aquellos pacientes con insuficiencia de órgano avanzado y fragilidad para adecuar los recursos a la efectividad y seguridad de las diferentes intervenciones, considerando las preferencias de pacientes adecuadamente informados.

La Medicina es el arte de las probabilidades y una ciencia de la incertidumbre. W. Osler

* Quality of End-of-Life Care Provided to Patients With Different Serious Illnesses

Wachterman M. JAMA Intern Med. 2016;176(8):1095-1102.