Xabier Madina y la VIDA en mayúsculas

Soy Xabier Madina, no me voy a presentar enumerando las cosas que no puedo hacer, ni los diagnósticos médicos que me ha ido asignando a lo largo de mi vida. Por ejemplo, en 1993 me dieron en papel que dice que tengo una “discapacidad del 82%” o, como suelo decir yo, una “capacidad del 18%” y además, se añade la palabra “permanente”.

Pero, la Vida (con mayúsculas), es sabia y me ha ofrecido un montón de herramientas y apoyos para poderla transitar. He tenido la suerte de compartir grandes momentos con bellísimas personas, y desde estas interdependencias hemos intentado darle respuesta a las circunstancias que se nos planteaban en el día a día. Para ello, he contado con multitud de apoyos, tanto técnicos como personales. Además, estos apoyos han ido variando en el tiempo, según iban surgiendo nuevas necesidades y expectativas vitales.

A día de hoy, vivo en un Centro Residencial IZA, que pertenece a Matia Fundazioa. Seguramente, este hecho, les podría chocar a mis antiguos compañeros del “Foro de Vida Independiente”, del que soy miembro desde el “I Congreso de Europeo de Vida Independiente” (Tenerife, 2003). De hecho, compartíamos una nefasta opinión sobre las residencias, se nos antojaban como horribles instituciones en las que se amontonaban personas con discapacidad a las que se les anulaban como personas, en aquel tiempo las comparábamos con cárceles o con granjas de animales.

Nada más lejos de la realidad. A mis 49 años, ya llevo más de 6 años en IZA, mi actual casa. No voy a negar que tuve muchas reticencias a compartir mi vida con tantas personas (ahora compañeros) y a la disciplina y orden que tiene que existir en cualquier casa. Dudaba sobre hasta qué punto, se iban a respetar mis decisiones en todo aquello que afectaba a mi vida, en mis costumbres, y en continuar realizando todas aquellas “actividades de la Vida diaria” que vengo desempeñando desde que era muy joven.

Pero, es que además, la Vida, siempre cambiante, y muchas veces “caprichosa”, te puede poner en nuevos escenarios que nunca se te habría pasado por la cabeza, y que requieren de soluciones que yo solo no puedo dar. En estas situaciones, son en las que aprecio que cuenten conmigo para buscar, entre todos, la mejor respuesta.

A modo de ejemplo: Además de informático, soy bailarín, en el 2016, junto con Ebi y Maylis, comenzamos a ir confeccionando escenas, hasta que, en enero de 2017, fuimos invitados a un festival de “Danza Inclusiva” en Bremen, donde pudimos estrenar una pieza de 35 minutos. Además, hemos sido seleccionados para actuar durante cuatro días seguidos en uno de los mayores festivales de Europa: El Fringe – Dance Base (Edimburgo). Y, durante este año, estamos comprometidos con 7 festivales más a lo largo del estado. Evidentemente, estamos hablando de una experiencia que nunca se nos habría pasado por la cabeza. Ni a mí, ni a muchos de los profesionales de IZA, con los que compartimos nuestro día a día.

Xavier participando en un taller intensivo de danza integrada.Ahora, les tengo que explicar que este año va a ser un poco diferente y que les voy a pedir un poquito más de “complicidad” y de “paciencia”, ya que van a variar mis necesidades durante el presente año: desde el horario de las comidas y cenas (en función de los ensayos y viajes que me programen), hasta mis necesidades de documentación de la silla de ruedas con motor para poder llevarla en el avión. Desde el encargado de mantenimiento, que me va a mantener las presiones de las ruedas a punto, hasta la fisioterapeuta, que me va a entender que tengo el cuello más “cogido” que de costumbre.

¡Será maravilloso poder compartir los éxitos con todos ellos! ¡Muchas gracias por leerme!

Fdo. Xavier

Fotografías: Katrin Aldanondo.