Xabier Madina eta BIZITZA maiuskuletan

Xabier Madina naiz. Neure burua aurkezteko, ez ditut zerrendatuko egin ezin ditudan gauzak edo bizitzan zehar egin dizkidaten diagnostiko medikoak. Adibidez, 1993an paper bat eman zidaten, non esaten zidaten «% 82ko desgaitasuna» dudala —edo, nik esaten dudan bezala, «% 18ko gaitasuna»— eta, gainera, «iraunkorra» dela.

Baina Bizitza (maiuskuletan) jakintsua da, eta hainbat tresna eta laguntza eskaini dizkit ondo ibiltzeko. Hala, pertsona bikainekin une gogoangarriak bizitzeko zortea izan dut, eta interdependentzia horietatik egunerokoan planteatzen zaizkigun gaiei erantzuna ematen saiatu gara. Horretarako hainbat laguntza izan ditut, bai teknikoak, bai profesionalak. Gainera, laguntza horiek aldatuz joan dira denboran zehar, neure bizitzan premia eta itxaropen berriak sortu ahala.

Gaur egun, Matia Fundazioaren IZA egoitza zentroan bizi naiz. Hori, beharbada, arraroa irudituko zaie «Bizimodu Independentearen Foroko» kideei —Foro horretako kidea naiz Bizimodu Independenteari buruzko I. Europar Kongresutik (Tenerife, 2003)—. Izan ere, oso iritzi txarra genuen egoitzei buruz: erakunde beldurgarriak iruditzen zitzaizkigun, non desgaitasuna duten pertsonak metatuta eta pertsona gisa hutseratuta bizi ziren. Garai hartan, kartzelekin edo animalientzako etxaldeekin alderatzen genituen egoitzak.

Baina zerikusirik ere ez errealitatearekin. Gaur egun, 49 urte ditudala, 6 urte baino gehiago daramatzat IZAn bizitzen, nire egungo etxean. Ez dut ukatuko hasieran erreparo handia nuela nire bizitza hainbeste pertsonarekin (gaur egungo etxekideekin) partekatzeko eta edozein etxetan beharrezkoa den diziplina eta ordena betetzeko. Ez nekien zenbateraino errespetatuko zituzten nire erabakiak, nire bizimoduari, nire ohiturei eta gazte-gaztetatik egin ohi ditudan «eguneroko bizitzako jarduerei» zegokienez.

Baina Bizitza aldakorra da beti, eta askotan «apetatsu» samarra. Inoiz ere pentsatuko ez zenituzkeen egoeretan jartzen zaitu, zeuk bakarrik bideratzerik ez dituzun egoeretan. Horrelakoetan, asko eskertzen dut ni aintzat hartzea, guztion artean erantzunik onena aurkitzeko.

Adibidez: informatikoa ez ezik, dantzaria ere banaiz; 2016an, Ebi, Maylis eta hirurok eszenak sortzen hasi ginen; 2017ko urtarrilean, «Dantza Inklusiboaren» jaialdi batera gonbidatu gintuzten, Bremenen, eta 35 minutuko pieza estreinatu genuen. Horrez gain, Europako jaialdi nagusietako batean ondoz ondoko lau egunetan parte hartzeko aukeratu gaituzte: Fringe-Dance Base jaialdian, Edinburghen. Eta, urtean zehar, beste 7 jaialditan parte hartzeko konpromisoa dugu, Estatuan. Argi dago, jakina, esperientzia hori inoiz ere ez zitzaigula burutik pasatuko. Ez niri, ez eguneroko bizitza gurekin partekatzen duten IZAko profesional askori.

Orain azaldu behar diet aurtengo urtea zertxobait desberdina izango dela eta «konplizitate» eta «pazientzia» pixka bat eskatuko diedala, nire premiak aldatu egingo baitira urtean zehar: besteak beste, bazkari eta afarien ordutegiak (programatzen dizkidaten entsegu eta bidaien arabera) eta gurpil aulki motordunerako dokumentazio beharrak, hegazkinean eraman ahal izateko. Mantentze arduradunak gurpilen presioa behar bezala jarriko dit, eta fisioterapeutak ondo ulertuko du lepoa normalean baino zurrunago dudala.

Zoragarria izango da arrakastak haiekin guztiekin partekatzea! Eskerrik asko nire hitzak irakurtzeagatik!

Stua. Xabier

Argazkiak: Katrin Aldanondo. Dantza integratuko lantegi trinkoa.