¿Cómo podemos medir el bienestar de las personas con demencia?

Cuando nos enfrentamos a la complicada tarea de determinar aspectos subjetivos como el bienestar, en personas que no son capaces de comunicarnos cuál es su experiencia, debemos analizar qué otras opciones posibles están a nuestra disposición. Los seres humanos tenemos de manera innata una enorme máquina de análisis que por desgracia a veces no explotamos al máximo: la observación. Pero para que la observación sea de valor, necesitamos de instrumentos que nos ayuden a sistematizar qué y cómo observar, y cómo analizar y sacar conclusiones de lo observado.

Esa “máquina de observación” no está, por otra parte, exenta de subjetividades, entre las cuales es de remarcar la MIRADA con la que observamos. Por lo tanto, necesitamos dotar de una mirada concreta a los instrumentos de evaluación observacionales, que nos ayude a buscar aquello que queremos encontrar. ¿Qué queremos conocer de estas personas? ¿Qué información necesitamos tener?

En este sentido, partimos de la necesidad de observar algo tan intangible como es el bienestar, partiendo desde la premisa básica de que “Bienestar no es únicamente ausencia de malestar, sino que va más allá”. Esta mirada nos ayuda a comprender que lo que buscamos observar no es la ausencia de ciertos indicadores (gestos de dolor, inquietud…), sino la presencia de otros (sonrisa, verbalizaciones positivas, interacciones adecuadas…).

Existen diferentes aproximaciones a la evaluación del concepto de “Bienestar” en personas con demencia. La mayor parte de escalas de evaluación sin embargo exploran “Calidad de Vida”, que es un concepto más amplio. Ambos conceptos, calidad de vida y bienestar, tienen problemas conceptuales y dificultades metodológicas en su operativización para ser evaluados en personas con demencia.

Desde el panorama actual de cambio de modelo de apoyos y cuidados de larga duración, hacia el Modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), surge la necesidad de crear un instrumento que permita evaluar el bienestar de personas con demencia que viven en entornos donde se desarrolla ACP.

Partiendo de este contexto, desde Fundación Matia nos propusimos crear y validar un instrumento observacional que permitiera destacar los efectos que el entorno físico y social tienen en la persona con demencia y cómo se reflejan en su bienestar.

Tras un proceso de reflexión, y co-creación por parte de un equipo interdisciplinar, y su posterior fase de pilotaje y validación, generamos el Listado de Indicadores de Bienestar (LIBE), una herramienta:

• Observacional, breve y sencilla de utilizar, que puede ser utilizado por profesionales de diferentes disciplinas.
• Que presenta garantías psicométricas.
• Especialmente diseñada desde la perspectiva de la ACP.
• Que ayuda a sistematizar la observación de conductas que se consideran indicadores de bienestar en personas con demencia que viven en centros residenciales.

En resumen, ¿qué es LIBE?

Es una herramienta sensible a las expresiones de bienestar en personas con demencia, creada para conocer el impacto que tiene en ellas, tanto el entorno en el que están como las prácticas que se generan a su alrededor.

LIBE ayuda a evaluar de manera observacional los aspectos que se considera que un entorno adecuado debe ofrecer a las personas con demencia:

• Opciones de elección.
• Opciones adecuadas de interacción con otras personas.
• Opciones adecuadas de interacción con el ambiente (actividad).

Además, estas opciones deben reflejarse en expresión emocional de bienestar. Para conocer de manera detallada el proceso de creación y validación de la escala, así como poder utilizarla, en los siguientes links se puede encontrar el artículo original de la validación, así como la herramienta y su guía de uso.

Y vosotros, ¿os animáis a medir el bienestar en las personas a las que acompañáis?

Entrada publicada originalmente en el Blog del CRE Alzheimer.