La biografía como aspecto clave en la comunicación e interacción cotidiana con personas con demencia

En los últimos años estamos asistiendo a un cambio de modelo de cuidados que trata de poner a las personas y sus relaciones en el centro de la actividad de cuidado. Pero, ¿qué significa que las personas y sus relaciones estén en el centro? Existen muchos elementos implicados, pero vamos a subrayar al menos dos de ellos que son esenciales.

Un primer aspecto tiene que ver con conocer a la persona con la que estamos tratando. Las personas no sólo somos entes biológicos, sino que fundamentalmente somos seres biográficos. Es decir, la persona va más allá del funcionamiento de su cuerpo y se caracteriza por tener una historia detrás que permite entender como se comporta en el presente y cómo se proyecta hacia el futuro.

Tener en cuenta esta dimensión biográfica de la persona es necesario para personalizar nuestra manera de cuidar y de tratar a cada uno. Porque cada persona es diferente, necesitamos huir de cuidados estandarizados basados únicamente en etiquetas, como la de ‘demencia’, que homogeneizan y borran la unicidad de cada persona, de su trayectoria vital, de sus preferencias y necesidades presentes, y de sus prioridades y deseos para el futuro.

Un segundo elemento tiene que ver con la manera en la que nos relacionamos con las personas a las que prestamos apoyo, ya que este trato, especialmente en las personas con gran necesidad de ayuda, sirve para sostener la dignidad de la persona. En este sentido, la clave reside en ser consciente de que todas personas, también aquellas que viven con demencia, tienen un punto de vista sobre el mundo. Conocer ese punto de vista, es decir, ponernos en su lugar, nos ayudará a sostener la dignidad de la persona y ofrecer unos cuidados verdaderamente humanos.

En el caso de las personas con demencia, que pueden tener particulares problemas a la hora de expresarse, implica que hemos de dedicar un particular esfuerzo y tiempo para conocer ese punto de vista. Pero es un tiempo y un esfuerzo que merecen la pena si queremos ofrecer ayuda y cuidados de calidad. Refugiarse en la etiqueta (la explicación fácil: se comporta así porque tiene demencia) dificulta la verdadera comunicación, cosifica y hace rígida la relación, cuando la demencia es sólo un elemento más (a veces, ni siquiera el más importante) que explica la situación y las reacciones presentes de la persona.

¿Y estos dos elementos cómo se traducen en la práctica? Es decir, ¿cómo hemos de cambiar el cuidado y nuestro desempeño profesional para asegurar que ofrecemos un apoyo personalizado y verdaderamente humano?

En primer lugar, hemos de profundizar en los caminos que nos permiten conocer la trayectoria vital de las personas. En este sentido, el trabajo con historias de vida resulta crucial. Sin embargo, debemos evitar que la historia de vida se convierta en una lista formalizada de acontecimientos, desligados entre sí, que obtenemos el primer día en una entrevista rápida con preguntas estandarizadas. Acontecimientos que muchas veces proporcionan exclusivamente los familiares, que apuntamos en un formulario y archivamos para no consultarlos nunca más.

La historia de vida (o mejor dicho, las historias de vida, porque cada persona tiene múltiples y cambiantes relatos) han de ser un elemento vivo, que permita añadir episodios en cada momento y cuando se conocen, que generalmente es en la conversación informal cotidiana. Una historia de vida que pueda ser compartida, en sus aspectos no confidenciales, por las personas que proporcionan cuidados y apoyos. Una historia de vida que no remita exclusivamente al pasado, sino que pueda recoger inquietudes presentes y elementos futuros que tendrán implicaciones para el plan de cuidado y los proyectos de vida de sus protagonistas.

En segundo lugar, humanizar el trato implica transformar las interacciones y el clima comunicativo que se establece entre profesionales y personas que reciben apoyos, así como, también, potenciar la comunicación entre ellas, dado que los profesionales no siempre van a estar presentes. Este cambio supone que la comunicación deje de ser exclusivamente imperativa (‘levanta un brazo’, ‘deja que te vista’) y centrada en el cuidado, como suma de tareas que el profesional tiene que realizar de la manera más rápida posible. Cuidar es mucho más que eso. Cuidar supone bajar de nuestro pedestal como ‘expertos’ para tratar a la persona que necesita apoyos como en términos de igualdad y colaboración. Supone incluir en el cuidado elementos emocionales y de relación social. Supone tratar a la persona que necesita apoyo como un fin en sí mismo, en lugar de como un simple medio para conseguir objetivos que tienen que ver con tareas que hemos de completar.

En esta transformación de la comunicación y el trato, el fomento de la conversación cotidiana intrascendente, aparentemente banal, es muy importante. Esas pequeñas anécdotas que compartimos en el día a día, lejos de ser una pérdida de tiempo, son las que definen una relación cálida, las que fortalecen el vínculo entre personas. En el caso de las personas con demencia, el apoyo de los profesionales y el uso de elementos no verbales serán fundamentales para que esa interacción cotidiana se siga produciendo, especialmente a medida que las dificultades de expresión y comprensión se incrementan.

En suma, se trata de interesarse por cómo ve el mundo la persona que tenemos delante, para que la relación siga siendo verdaderamente humana, y fomente el bienestar tanto de los profesionales como de las personas que necesitan apoyos. Al hilo de estas cuestiones, desde el proyecto Rutas de Avance en ACP hemos trabajado en el desarrollo de unos materiales, una ruta y una guía, que pretenden orientar, tanto a profesionales como a familias, en sus interacciones cotidianas desde el reconocimiento y el respeto a la persona, desde una mirada ligada a la biografía, no a la enfermedad.

 Os invitamos a conocer y hojear estos nuevos recursos que vamos a presentar el próximo 24 de noviembre y con los que esperamos serviros de inspiración a la hora de diseñar vuestra propia ruta de cuidados centrados en las personas.