Irisgarritasun kognitiboa, pertsonak ardatz dituen arreta eta dementzia duten pertsonen baimen informatua lortzea
Duela gutxi, podcast batean (ingelesez) hartu nuen parte. Dementzia diagnostikoa duten pertsonek ikerlanetan parte hartzen dutenean haien baimen informatua lortzeari buruzkoa zen. Podcast hartan parte hartzen gozatu nuen, aukera bikaina eman baitzidan honi buruz hausnartzeko: nola lortzen nuen baimen informatua iraganean, nola lortzen dudan orain eta nola gustatuko litzaidakeen etorkizunean lortzea. Nire ustez, duela hamarkada batzuk arte ez zegoen prozesuari berari buruzko eztabaida handirik. Pozten naiz hori aldatzen ari delako eta sakontasun handiagoz pentsatzen ari garelako nola bideratu dezakegun pertsonengan ardaztutako arretarekiko konpromisoa baimen informatua lortzeko prozesura.
15 urte daramatzat baimenak lortzen. Nire lankide medikoek nola egiten zuten ikusita ikasi nuen, neurologiako zerbitzu batean lanean hasi nintzenean. Gogoan dut behin mediku batek kirurgia baskularrerako baimen inprimaki estandarra albo batera utzi zuela:, pazientearen ohean eseri zen, eta marrazkiak eta eskemak egiten eta prozeduraren alde onak eta alde txarrak azaltzen hasi zen, bizitza errealeko adibideak erabiliz. Nik neuk erabili izan ditut esperientziak, ikerlanetan parte hartu duten pertsonei kontzeptuak azaltzeko. Adibidez, behin, dementzia semantikoa zuen paziente bat erresonantzia magnetikora eraman nuen, makina erakutsi eta haren funtzionamendua azaltzeko, besterik gabe. Dementzia semantikoa duten pertsonek pixkanaka galtzen dute gauzei buruzko ezagutza gordetzeaz arduratzen den oroimena; esaterako, ahaztu egiten zaie zer den sagar bat, katilu bat edo txori bat. Pertsona hark ahaztuta zeukan erresonantzia magnetikoaren kontzeptua, ez zuen gogoratzen erresonantzia magnetiko bat zer zen. Egiten ari ginen ikerlanean, erresonantzia prozeduraren zati bat zen, eta kontzeptu hori galdu izanak zaildu egiten zuen pertsona hark erresonantzia bat onartuko zuen ala ez erabakitzea. Egun hartan, berriro ikasi zuen erresonantzia magnetikoak zer ziren, eta nik nire pazienteari informazio ulerterraza emateko betebeharra bete ahal izan nuen. Baimen informatua lortzeko prozesuan, pertsona askok harriduraz begiratu didate. Haietako bakoitzarengandik irakaspen garrantzitsuak lortu ditut, eta, horrela, prozesu errazagoa eta integratzaileagoa egiten saiatzeko adorea eman didate.
Denboraren joanean, trebetasun gehiago lortu nituen, eta esperientzia handiagoa. Orain galdetuko balidate zein diren narriadura kognitiboa duten pertsonen baimen informatua lortzeko jardunbide egokien hiru elementu nagusiak, hauek aipatuko nituzke, nire ikuspuntutik:
1) Koprodukzioa. Garrantzitsua da pazienteek informazio orriak eta baimena lortzeko orriak diseinatzen parte hartzea, edo, behintzat, haiei orrien diseinuan eragina izateko aukera ematea. Esate baterako, Dementia Research Centreko nire taldean, aintzat hartu ditugu gure paziente batzuen iradokizunak, eta horren ondorioz, aldatu egin dugu atzeko atrofia kortikala duten pertsonen baimena lortzeko modua. Gaixotasun hori Alzheimer gaixotasunaren forma atipiko bat da, eta hura duten pertsonek ikusmen funtzioa pixkanaka galtzen dute. Gure parte-hartzaileak kexu ziren, ematen genizkien informazio eta baimen orri estandarrak frustragarriak zirelako, bisualki nabigatzen oso zailak baitziren, eta ia ezinezkoa baitzitzaien sinadura jartzeko leku egokia aurkitzea. Orain, nire taldean, parte-hartzaileek ahoz eman dezakete baimena. Guk grabatu egiten dugu, eta grabazioak idatzizko baimenak bezala gordetzen ditugu. Beraz, prozesua goitik behera aldatu dugu, eta erosoagoa eta bidezkoagoa da orain. Batzuetan, ordea, koprodukzioa ezinezkoa da. Koproduzitzeko denborarik edo baliabiderik ez baduzu, estandar inklusiboen arabera koproduzitu edo egin diren baimen informatuen orrien txantiloiak erabil ditzakezu.
2) Pertsonarengan ardaztutako arreta eredua (PAA): “Zer da zuretzat garrantzitsua?”. Hori da PAAren ikurritza, eta baimen informatua lortzeko prozesura ere heda daiteke. Esaterako, PAAren printzipioak aplikatzeko modu bat aurrean duzun pertsonaren lehentasunak zein diren jakitea izango litzateke; adibidez, nahiago du pertsonak berarekin modu jakin batean komunikatzea? agian interprete baten bidez, senide bat bertan dela, edo zuek biok bakarrik… Beste hau ere egin dezakegu: pertsonak prozesuan zehar zer esperientzia duen egiaztatzea. Esate baterako, galdetu diezaiokegu ea bere ustez baimena lortzeko prozesua argia eta ulerterraza den, erabaki informatua hartzeko nahikoa laguntza jasotzen ari den, edo erabakiak hartzeko prozesuan behar bezala parte hartzen ari den.
3) Irisgarritasun kognitiboa ondo ulertzea eta erabiltzea. Irisgarritasun kognitiboa da gauza bat denontzat ulerterraz bihurtzen duen ezaugarria. Irisgarritasun kognitiboa gizarteratzeko tresna bat da, eta Desgaitasuna duten pertsonen eskubideei buruzko Nazio Batuen Konbentzioan jasota dagoen eskubide bat. Irisgarritasun kognitiboa errazteko, baimen informatuaren orriak modu pragmatikoan planifikatu behar dira. Esperientzia kognitibo irisgarria eskain dezakegu, estrategia sorta zabal baten bidez. Hona hemen zenbait adibide:
- Ondo egindako laburpen bat prestatzea, informaziorik garrantzitsuena nabarmentzeko. Hauek izaten dira funtsezko puntuak: a) ikerketaren gaia, b) azterlana egiteko zergatia, eta c) prozedura ulertzea eta harekin bat etortzea.
- Ahozko hizkuntza baliagarria ez denean, hura saihestea eta beste tresna batzuetara jotzea. Esaterako, bideo animatuak sortu, ikerketa prozedurak irudiz hornitu (marrazki edo argazkiekin), kontzeptuak edo prozesuak esperientzien bidez azaldu, eta familien laguntza bilatu daiteke.
Kognitiboki irisgarriagoa den materiala sortzeko moduari buruzko orientazio gehiago nahi duenarentzat, bi baliabide gomendatuko nituzke:
- Haietako bat Changepeople.org erakundeak irakurketa errazeko dokumentuak sortzeko argitaratutako gida da. Ingelesez badago ere, nire baliabiderik gogokoenetako bat da, kognitiboki irisgarria baita. Gida horrek argi eta garbi azaltzen du nola prestatu dokumentuak, nola sortu testu ulerterrazak eta zein den irudiak gehitzeko modurik onena.
- Beste baliabidea irakurketa errazeko materiala sortzeko Europako arauak dira, Inclusion Europe erakundeak argitara emanak. Informazio idatzia, digitala eta multimedia (bideoa eta/edo audioa) sortzeko jarraibide zehatzak biltzen ditu. Adibide asko dituzte, eta hainbat hizkuntzatan daude eskuragarri.
Nola ikusten dut neure burua etorkizunean baimena lortzen? Bada, nire pazienteei esperientzia bat eskaini ahal izatea espero dut, niri jasotzea gustatuko litzaidakeena bezalakoa. Halaber, ikasten eta nire trebetasunak garatzen jarraitu nahiko nuke, baimen informatua modu inklusiboagoan eta zailtasun kognitiboak dituzten pertsonekiko begirune handiagoarekin lortzeko gai izateko, eta beste profesional batzuk gauza bera egitera animatzeko eta haiei laguntzeko gai izateko.
Jatorrizko iturria: https://www.dementiaresearcher.nihr.ac.uk/guest-blog-cognitive-accessibility-person-centred-care-and-gaining-consent-in-dementia-research/
Egilea
Gehitu iruzkin berria