El cuidado de las personas con Alzheimer. Avances y desafíos.

Con motivo del día mundial del Alzheimer, nos ha parecido de interés revisar algunos de los aspectos más relevantes sobre una enfermedad con la que conviven alrededor de 43 millones de personas en el mundo, 85% de ellas mayores de 75 años. A tenor de la evidencia existente, sabemos que su incidencia se duplica cada década a partir de los 60 años, algo de lo cual ya somos testigos en los centros residenciales, donde casi dos terceras partes de las personas residentes presentan deterioro cognitivo o demencia.

Además, diferentes estudios comunitarios apuntan a que un 35% de los casos de Alzheimer se deben a factores modificables, especialmente en edades maduras e íntimamente ligados a los principales determinantes de la salud, como son aspectos relacionados con los estilos de vida (inactividad física, obesidad, tabaquismo…) y el nivel socioeconómico (nivel educativo, interacción social…), entre otros.

Con esta realidad demográfica las herramientas de valoración geriátrica adquieren una gran relevancia a la hora de detectar las diferentes necesidades presentes en los dominios físico, psicológico/conductual, funcional y social, facilitando ese abordaje integral que precisan todas estas personas.

Alzheimer y su progreso

Hablar de Alzheimer es hablar de una enfermedad progresiva, imparable e irreversible, que afecta a la parte más preciada de las personas: su capacidad cognitiva.

Si bien en los inicios puede pasar por despistes, descuidos de la persona, su evolución conduce a perder la capacidad de retener sucesos recientes y al progresivo olvido de la propia biografía. La persona pueda dejar de reconocer a sus seres queridos, tener delirios y, en muchos casos, mostrarse agresivo e irritado. Otro rasgo habitual es la pérdida de orientación espacio-temporal. Así, la persona puede querer salir a dar un paseo en plena madrugada, pensando que es de día o perderse en espacios familiares, incluida su casa. 

Todo ello redunda en el buen juicio y capacidad de tomar decisiones coherentes en el día a día. La persona pasa a precisar de apoyos para gestionar su dinero, controlar la medicación o manejar su propia higiene.

A esto hay que sumar la aparición de situaciones de incontinencia, de empeoramiento de la movilidad acompañada de un mayor riesgo de caídas y lesiones asociadas, de dificultades para comer o beber… lo que deja a la persona a merced de la desnutrición, las ulceras por presión y las infecciones de repetición.

En fases avanzadas la persona pierde la capacidad de comunicarse. No puede expresar lo que le pasa, ni demandar ayuda para sus necesidades más básicas: frío, hambre, sed, dolor, ansiedad, ganas de orinar, cambios de postura, compañía, cariño o proximidad. A pesar de seguir siendo ella misma, parte de ella parece haberse ido.

Alzheimer y su abordaje actual

La demencia tipo Alzheimer es una de las enfermedades que más se ha estudiado en la historia de la medicina, conociéndose y desentrañando muchos procesos implicados en la neurodegeneración. Si bien las terapias actuales, desde la tacrina hasta el aducanumab, ralentizan algo las alteraciones cognitivas, todas ellas muestran poco efecto en lo conductual o funcional, por lo que la sobrecarga de los cuidadores persiste.

¿Cómo debe ser el cuidado de una persona que precisa apoyos para planificar su futuro, que no goza de la libertad y la independencia de antes, que malinterpreta la realidad?

Mientras, nos toca esperar que la ciencia avance, un buen cuidado debería sustentarse en aspectos éticos, reconociendo la dignidad de la persona, su finitud y lo qué es importante para ella.

Los principales objetivos de atención son minimizar el deterioro funcional y una vez que aparece la discapacidad y la dependencia la búsqueda de la mayor calidad de vida posible, así como la prevención de la sobrecarga del cuidador. Ahora bien, ¿cómo podemos medir eso en una persona que está en la situación anteriormente descrita?

Puede que la respuesta entre dentro de lo que denominamos “confort” (ausencia de dolor, no padecer disnea, ni malestar psíquico) sujeta a aspectos como el trato respetuoso, la cercanía y el acompañamiento de aquellas personas queridas, así como el contar con personal formado adecuadamente en cuidados centrados en el interés de la propia persona. En línea con lo anterior, cabe recomendarse el uso de escalas como LIBE (Listado de Indicadores de Bienestar), un instrumento creado para conocer el bienestar de las personas con demencia, y de esta manera poder evaluar el impacto que tiene en ellas tanto el entorno en el que están como las prácticas que se generan a su alrededor.

Al afectar en gran manera a personas mayores con varias patologías, los objetivos de control de las mismas deben ser acordes a la situación cognitiva y funcional, de esta manera, los niveles de control de la tensión arterial, glucemia u otras variables deben ser más conservadores, por el riesgo inherente de caídas, deterioro funcional o de cuadros confusionales que esto conlleva.

La prevención de la inmovilidad inducida debe abordarse con la práctica regular y adaptada de ejercicio, así como de psicoestimulación (técnicas de reminiscencia, músico o aromaterapia), intervenciones que ralentizan en parte el proceso de deterioro.

En aquellos casos que por la propia evolución de la demencia se encuentren en fases avanzadas o con una expectativa de vida corta, una planificación avanzada de toma de decisiones para abordar el fin de vida compartida con el cuidador principal, protege a la persona e informa a quiénes la acompañan sobre el pronóstico real de la enfermedad, identificando las intervenciones y recursos asistenciales más proporcionales a las necesidades detectadas, evitando pruebas diagnósticas o intervenciones fútiles, que no aporten valor y especialmente una adecuación terapéutica que evite la polifarmacia, realizando continuamente un balance proporcional de beneficios y riesgos.

A lo largo del tiempo debe valorarse la posibilidad de mantener o no el permiso de circulación, de una adecuada gestión económica, en un proceso progresivo de pérdidas de capacidades.

No son pocas las personas que han realizado su testamento vital sobre la actitud y medidas que deben tomar los sanitarios y la sociedad en su conjunto cuando lleguen determinados grados de deterioro, solicitando la eutanasia como última decisión de su libertad, pues la discapacidad y la dependencia acarrea un sufrimiento intolerable para ellas. Los diferentes dilemas éticos existentes y los que vayan apareciendo con los cambios sociales y culturales de la sociedad, requieren de una deliberación prudencial.

Centrándonos en la persona no en la alteración

Las alteraciones de conducta (ansiedad, depresión, alucinaciones, delirios, alteraciones del sueño) dificultan en gran manera la convivencia y empeoran el pronóstico. Su abordaje debe ser multicomponente, desde un enfoque de necesidades no cubiertas e identificando el síntoma principal, estableciendo unos objetivos de atención y realizando intervenciones farmacológicas y ambientales, con un seguimiento a lo largo del tiempo.

Desde una nueva aproximación a este fenómeno, podemos observar que las conductas problemáticas o exigentes son una expresión de frustración que aflora fruto de necesidades no cubiertas que la persona, por sus barreras cognitivas y el contexto físico y social, no es capaz de comprender y comunicar. Por ello, la educación de los cuidadores es imprescindible para un manejo adecuado de las mismas, promoviendo una cultura de cuidados que sea capaz de disponer de técnicas y habilidades de afrontamiento para los cuidadores y de seguridad para las personas con demencia.

Infografía que recoge los principales elementos del modelo de necesidades de cubiertas

Aprendizajes cara a futuro

Tras la pandemia de COVID 19, en donde el 70% de la mortalidad atribuible ha afectado a unidades de larga duración y pacientes geriátricos, con un gran impacto en las personas con demencia, se ha puesto de manifiesto la importancia de una adecuada cobertura sociosanitaria que garantice un adecuado cuidado sanitario (control y seguimiento de patologías crónicas, síndromes geriátricos, adecuación farmacológica), social (potenciar la figura del asistente personal para facilitar la permanencia en el domicilio, avanzar en la transformación del modelo de centros de día y centros residenciales)  y comunitario (dando pasos en la coordinación de los recursos presentes en el ecosistema), para en caso de descompensación valorar el recurso más adecuado de forma precoz, evitando ageismos o discriminación debida a la discapacidad o recurso convivencial.

Un avance significativo en el abordaje de las demencias sería desplazar el foco de la propia enfermedad a la persona y su familia. Conociendo la historia de vida, sus valores y preferencias; fomentando la realización de actividades significativas; poniendo en el centro de atención al individuo y las necesidades que presente, más que una cultura de pronósticos o de riesgos que limite la calidad de vida.

Para ello, resulta fundamental que los recursos sociales tiendan a diseñarse como espacios domésticos, reconocibles, familiares, a modo de pequeñas unidades de convivencia, que permitan una interacción y ambientes adecuados, y en las que se fomentan todas aquellas actividades placenteras posibles, respetando las particularidades de cada uno.

Otro aspecto que convendría no descuidar es el relacionado con la sensibilización acerca del Alzheimer. La sociedad precisa de información contratada y testimonios de expertos y afectados cara a favorecer la detección precoz y el abordaje integral e integrado de esta enfermedad, así como una narrativa alejada de estereotipos que, desde un enfoque de buen trato, permita avanzar en el apoyo y visibilidad de estas personas y quienes las acompañan.

Finalmente, señalar otro posible aliado que surge de los avances de nuestras sociedades, cada vez más digitales. Las ayudas tecnológicas nos brindan oportunidades en ámbitos como la seguridad de los cuidados, como el uso de teleasistencia en domicilio, pastilleros que minimicen errores de administración o preparación de medicamentos, servicios de comida a domicilio o detectores de caídas.

No podemos concluir sin dejar una reflexión. Como dice la OMS, una sociedad se mide por la manera en que cuida a sus ciudadanos de edad avanzada, especialmente a los más vulnerables. Lo vivido en fechas recientes nos invita a redoblar esfuerzos en la mejora del presente contrato social de los cuidados que, a todas luces, dista mucho de garantizar esa buena vejez que todas/os deseamos y merecemos poder disfrutar. Pongámonos en marcha.